В Госдуму внесли законопроект о лечении больных со СМА на деньги федерального бюджета

Депутаты внесли в Госдуму законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в федеральный перечень орфанных заболеваний. Об этом сообщает в среду «Новая газета».

Включение в перечень позволит закупать необходимые препараты за счет федерального бюджета. Как отмечает издание, сейчас эта необходимость возложена на регионы, однако она не является обязательной: в прошлом году ни один из них из-за дороговизны не смог обеспечить лекарствами детей со СМА.

Отмечается, что о начале разработки документа в конце января сообщал профильный благотворительный фонд «Семьи СМА», который ранее начал сбор подписей под петицией с аналогичными требованиями. На момент публикации ее подписали больше 230 тысяч человек.

Источник

• 05:41 Обзор Avanpost DS 1.0, российской службы каталогов
• 02:31 Мобильные приложения: искусство цифрового взаимодействия
• 21:28 Криптоэкономика: Новый взгляд на обмен валюты
• 07:53 Искусство стратегического таргетинга в Яндекс.Директ
• 21:13 Технологии Samsung: от креативных решений до жизни в цвете
• 22:05 Пиар-стратегии для сложных общественных проектов
• 07:23 Магия зимней поверхности: хивус и его ледяные тайны на Ольхоне
• 02:32 Загадки обмена: от рубля к Toncoin через пространство технологий
• 00:18 Где купить аюрведическую продукцию для здоровья и красоты?
• 01:08 Займы предпринимателям от Jetlend – лучшие условия на рынке финансирования бизнеса
• 22:49 Электронные компоненты, приборы и радиодетали: ключ к инновациям и технологиям
• 23:52 Почему важно избегать пиратского софта и выбирать лицензированное ПО?
• 23:56 Катафалк — надежный и приспособленный транспорт для последнего пути
• 23:32 Юридическая помощь: как защитить свои права и свободы
• 18:39 Публикация статей ВАК: почему не стоит отказываться от помощи
• 04:29 Важность скорлупы для изоляции труб
• 13:17 Светопрозрачные алюминиевые конструкции
• 13:57 Виды автомоек и особенности этого бизнеса
• 23:14 Аренда машины без водителя в Санкт-Петербурге
• 12:50 Выбор ракетки для большого тенниса: что учитывать
• 05:32 Преимущества ремонта электроники в официальном сервисном центре Xiaomi
• 01:38 Виртуальные номера от сервиса Grizzly SMS для регистрации на интернет-платформах
• 23:06 Учебный центр Katta Tanaffus: Всестороннее развитие и обучение детей
• 14:16 Типичные неисправности компьютеров Samsung и как с ними бороться
• 16:45 Литые бронзовые буквы и таблички на памятники в Беларуси

Обзор Avanpost DS 1.0, российской службы каталогов

Мобильные приложения: искусство цифрового взаимодействия

Криптоэкономика: Новый взгляд на обмен валюты

Искусство стратегического таргетинга в Яндекс.Директ

Технологии Samsung: от креативных решений до жизни в цвете

Пиар-стратегии для сложных общественных проектов