Радмиру Галиуллину из Уфы с редким генетическим заболеванием нашли единственного в мире подходящего донора: Идёт срочный сбор денег

15.02.2020 22:39

Радмир и Агата Галиуллины из Уфы являются родными братом и сестрой. Совсем недавно у Агаты обнаружили крайне редкое наследственное заболевание – метахроматическую лейкодистрофию, а потом этот же диагноз подтвердился и у двухлетнего Радмира.

Как уже сообщала ранее редакция sallaty.ru, сначала болезнь начала проявляться у девочки: она стала тихой и безучастной ко всему происходящему вокруг, начала забывать слова и терять навыки, ухудшилась походка. В октябре 2019 года после множества обследований врачи поставили Агате диагноз – метахроматическая лейкодистрофия, поздняя младенческая форма. По совету врачей родители решили проверить и сына, и, к сожалению, у Радмира эта болезнь тоже подтвердилась, хотя она ещё и не начала проявляться: у него доклиническая форма.

Поясним, что метахроматическая лейкодистрофия характеризуется нарушением синтеза миелина, образующего оболочку нервных окончаний. Из-за этой патологии нарушается передача нервных сигналов и ребёнок теряет способность ходить, стоять, сидеть, говорить, самостоятельно есть и совершать какие-либо другие действия. Без своевременного лечения болезнь может привести к полной деградации человека и его гибели.

На сегодняшний день единственным способом помочь детям с таким диагнозом является пересадка костного мозга от здорового человека. И на днях стало известно, что Радмиру нашли донора. Это единственный в мире человек, подходящий Радмиру по генетическим параметрам на все 100% и согласившийся на пересадку. Такое совпадение встречается крайне редко, однако от долгожданной операции в израильской клинике мальчика отделяют только цифры в счёте на трансплантацию – 14 762 000 рублей. На сегодняшний день необходимо собрать ещё 8 188 317 рублей. Чтобы не упустить шанс на выздоровление ребёнка, нужно максимально ускорить сбор средств. Помочь Радмиру можно, отправив любую сумму следующими способами:

- отправить СМС на номер 9112 с любой суммой пожертвования (например, 300);
- перевести деньги через PayPal: sos@aleshafond.ru;
- сделать перевод: ApplePay, GooglePay, банковской картой, Сбербанк Онлайн, Яндекс.Деньги, Webmoney, Альфа-Клик, Qiwi Wallet – https://vk.cc/alHPaF;
- перевести посильную сумму на карту Сбербанка 67628006 9001777807 (получатель Галиуллина Алия Салаватовна – мама детей), которая привязана к номеру телефона 8-937-494-62-23, на карту Альфа-банк: 5521 7526 3614 0886 (получатель Галиуллин Венер Юнирович – папа детей), Яндекс Кошелёк – 410019214707205. Все отчёты о полученных деньгах родители отправляют в группу в «ВКонтакте».

«Сейчас Радмирка заболел, простуда и грипп не обошли его стороной, к сожалению. В основном спит целый день, сил играть, бегать и прыгать пока что нет», – поделилась с sallaty.ru мама малыша Алия. Однако семья не теряет надежду и всеми возможными и невозможными способами собирает деньги на исцеление своего ребёнка. «Как только соберём деньги, поедем в Израиль. Нас там ждут, тем более есть надёжный проверенный донор из Франции», – говорит женщина. Дочери Агате тоже нужна такая же операция по пересадке костного мозга, которая будет стоит ровно столько же, сколько Радмиру, однако, по словам Алии, пока ни один фонд её не взял. «Я по этому поводу писала президенту, местным политикам, даже президенту РФ, пока что безрезультатно. Собираем свои силами, привлекаем к нам всевозможное внимание», – делится она.

Так, 1 марта в Уфе будет организован благотворительный концерт «Начни с малого» в поддержку Агаты и Радмира Галиуллиных в Клубе XI «Тинькофф Холл». Там же пройдёт благотворительная ярмарка ручных и других мелких изделий. На концерте выступят Нимфея, Вероника Муртазина и группа «Тяжёлое время», проект «Душа», X-Flo, Conductio и другие. Начало в 18:00.

Источник