«Жалуйтесь куда хотите»: семьи с детьми-диабетиками просят помощи у областных властей

06.08.2021 17:09

В Калининградской области семьи с детьми, больными сахарным диабетом, собирают подписи под обращением к губернатору — они требуют обеспечить их положенными бесплатно устройствами для мониторинга глюкозы. В настоящее время многие калининградцы вынуждены самостоятельно тратить по 10 тысяч рублей в месяц на данное медицинское изделие, другие не могут себе этого позволить и продолжают по много раз в день делать проколы пальцев своим больным детям. «Новый Калининград» попытался разобраться в проблеме.

Сахарный диабет — одно из самых распространенных хронических заболеваний, занимающее третье место среди основных причин смертности после сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний. При диабете первого типа собственный иммунитет уничтожает клетки поджелудочной железы, отвечающие за производство инсулина — гормон не поступает в кровь и, соответственно, не переносит в клетки глюкозу. Такое состояние требует введения в организм инсулина, поэтому первый тип сахарного диабета называют «инсулинозависимым» — больные вынуждены постоянно измерять сахар в крови и делать инъекции гормона.

«Никто не застрахован от того, чтобы заболеть диабетом — ни вы, ни ваш ребенок. Мой сын заболел после перенесенной ветрянки. Сейчас, спустя год, благодаря постоянным замерам сахара в крови нам удалось снизить гликемический индекс у сына почти в три раза», — рассказала «Новому Калининграду» жительница областного центра Татьяна Коткина, 9-летний сын которой страдает инсулинозависимым диабетом.

По словам женщины, когда их семья только столкнулась с проблемой диабета, ей не раз приходилось отстаивать права своего ребенка на получение положенной бесплатной помощи: «Мы уже прошли все круги ада — вплоть до того, что нам давали одну одноразовую иголку на пять дней. Я тогда обращалась ко всем, к кому только можно — в поликлинику, в прокуратуру, в минздрав, к омбудсмену... Да и сейчас нам дают только четыре тест-полоски для глюкометра на день, хотя замеры делать надо не менее шести раз в день».

Недавно Коткина с сыном вернулись из Москвы, где проходили обследование в медцентре, — там ребенку впервые поставили устройство по непрерывному мониторингу глюкозы (НМГ).

Система непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) круглосуточно отслеживает уровень сахара крови в режиме реального времени и передает данные на считывающее устройство. В любой момент пользователь может посмотреть график и актуальное значение глюкозы на экране помпы или даже мобильного телефона. Правда, не стоит забывать, что эта система измеряет уровень глюкозы не в крови, а в межклеточной жидкости, поэтому НМГ не может полностью заменить необходимость делать тесты с помощью глюкометра.

«Этот небольшой круглый датчик, который крепится проколом на руку и держится там в среднем две недели. Устройство позволяет постоянно проверять уровень сахара у пациента и даже показывает тенденцию увеличения или уменьшения показателей. То есть мы уже можем понять, что если сахар очень резко падает, то значит что-то нужно съесть, а если резко идет вверх, то надо колоть инсулин, — поясняет калининградка. — Если этого не делать, то очень тяжелые состояния могут быть. Мы меряем сыну сахар и в полночь, и в три часа ночи, и в шесть утра... Это нужно, чтобы, не дай бог, ребенок „не улетел“ — не случилось гипогликемического состояния, от которого ребенок может просто впасть в кому».

Все время использовать глюкометр с тест-полосками крайне неудобно, уверяет калининградка. «Все пальцы заколоты — это постоянная кровь, ребенок все время жалуется, что ему больно. А ведь сын и так все время боль испытывает — мы ему еще и уколы колем по пять раз в день. А тут еще и по 15 раз в день пальцы колоть надо! И это все изо дня в день. Он даже не может съесть булочку или еще что-то, не уколов палец и не узнав, какой сахар», — поясняет Коткина.

При использовании устройства непрерывного мониторинга глюкозы у больных инсулинозависимым диабетом детей кардинально меняется качество жизни: не только уменьшается число проколов (для НМГ прокол делается только один прокол на две недели), но, что не менее важно, система позволяет наблюдать за состоянием ребенка удаленно. «Устройство подключается к телефону, и прямо на экране своего мобильного мамы видят всю динамику — даже когда ребенок в школе, на расстоянии. Они всегда могут позвонить и сказать ребенку, что ему в данный момент требуется: укол, еда, отдых или активность», — уточняет собеседница «Нового Калининграда».

Система НМГ состоит из трансмиттера и сменного датчика (сенсора). В качестве приемника может использоваться специальный ридер, помпа или телефон с приложением. «Так как одного датчика хватает максимум на две недели, то в месяц нам нужно потратить только на датчики для НМГ около 10 тысяч. У меня нет таких денег — я одна воспитываю двоих детей», — говорит Коткина.

Интересно, что приказом Минздрава РФ от 22 января 2021 года № 22 «Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при сахарном диабете I типа» закреплены новые правила диагностики и лечения этой болезни, а также нормы получения пациентами необходимых услуг, средств реабилитации и расходных материалов. Теперь в стандарт включена и система непрерывного мониторинга глюкозы крови. Принятый стандарт в части обеспечения тест-полосками исходит из того, что человек использует систему непрерывного мониторинга глюкозы крови (НМГ) и ему необходимо делать измерения лишь для контроля прибора.

Правда, пока НМГ не внесен отдельной позицией в перечень бесплатно выдаваемых медизделий, утвержденный распоряжением Правительства РФ, поэтому механизм закупок не проработан. Россияне продолжают приобретать дорогостоящие расходные материалы к девайсу за свой счет или собирать деньги через благотворительные фонды.

По итогам мониторинга, проведенного Всероссийской организацией родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) в 2020 году, 5% семей с больными диабетом детьми устраивают обычные глюкометры, 53% — покупают за свой счет НМГ, при этом 42% родителей ответили, что не могут позволить себе расходов на НМГ и их дети вынуждены использовать тест-полоски.

Калининградка Анна Ащеулова сама покупает датчики НМГ для своей 14-летней дочери, которая болеет инсулинозависимым диабетом. По ее словам, на месяц требуется не менее двух датчиков — это порядка 9 тысяч рублей, трансмиттер для настройки удаленных показаний стоит около 4,5 тысяч рублей — его нужно менять в среднем раз год.

«Измеряем мы на самом деле уровень сахара в крови 8-12 раз в день. Ведь нужно замерять сахар перед едой, через пару часов после еды — это уже шесть раз в день минимум, а плюс еще ночью надо замерять и рано утром. Если хочешь перекусить — то еще подколка. НМГ — это очень удобно, поэтому пока находим средства. К тому же у ребенка случилось осложнение на глаза — пришлось делать операцию. Поэтому теперь, чтобы не повторилась ситуация, только на датчиках и сидим. Резкий подъем и тем более резкое снижение ничего хорошего не сулят. А четыре замера в день — этого мало. Получение датчиков за государственный счет сильно бы облегчило нам жизнь», — подчеркивет Ащеулова.

ВОРДИ обратилась в Минздрав РФ с просьбой о включении непрерывного мониторинга глюкозы и расходных материалов в соответствующий перечень. «Надеемся что у родителей отпадет необходимость обращаться в прокуратуру и суд, а поликлиники начнут выдавать расходные материалы к НМГ по решению врачебной комиссии», — заявила куратор направления «Диабет» ВОРДИ Наталья Авилочева.

Татьяна Коткина уверяет, что в калининградской поликлинике ей отказали в выдаче НМГ для сына: «Сначала нам говорили: „Жалуйтесь куда хотите“. Но потом, после моего обращения в прокуратуру, врач стала говорить, что просто на складах нет этих устройств, — утверждает калининградка. — Со мной в московской больнице лежала девушка из Мурманска, которая рассказала, что они писали коллективное письмо губернатору — тот откликнулся и якобы заложил деньги на следующий год».

Калининградка решила пойти тем же путем и начала собирать подписи под обращением к губернатору Калининградской области Антону Алиханову. «Пока мы только начали собирать подписи, и так как делаем это при личной встрече, то пока их не очень немного. Но мы намерены за август собрать автографы почти со всех семей с инсулинозависимыми детьми, а нас таких — порядка трех сотен», — уверена Коткина.

Председатель региональной КРОО «Дети-инвалиды, больные сахарным диабетом» Ирина Яковлева рассказала «Новому Калининграду», что общественники давно занимаются этой проблемой. «Еще год назад я писала письмо в правительство о необходимости таких устройств, и мне, естественно, пришел ответ об отсутствии сертификации [устройства]. Мы писали письма, в которых подробно описывали, для чего нужен прибор, все обосновали, — говорит Яковлева. — Я даже больше скажу: нуждаются же в НМГ не только дети. Молодежь не менее нуждается — хотя бы лет до 30. Есть ведь девушки, которые беременные, например. Я бы еще и эту категорию добавила в список тех, кого надо обеспечить системой».

Региональные власти, по словам Яковлевой, в ситуацию вникли, но уверяют, что деньги на НМГ в бюджете на текущий год заложены не были. «Вот сейчас изыскивают возможности — где какая экономия... Но в связи с пандемией какая экономия? Тут же еще аспект: этот аппарат — это не то медизделие, без которого нельзя жить, то есть выходит, что его закупка — это не вопрос жизни и смерти».

В общественной организации уже составили список нуждающихся в системах НМГ пациентов из Калининградской области — в него вошел 371 ребенок (от 0 до 18 лет).

«Мы вообще думали, что к 1 сентября, то есть к началу занятий в школе, все решится. Списки детей есть — все готово. Но к сентябрю не успеем, потому что все равно это все через аукцион будет закупаться. Надеюсь, что к октябрю этот вопрос решится», — заключила Яковлева.

В положенный семидневный срок на официальный запрос «Нового Калининграда» в региональном министерстве здравоохранения не ответили. Не смогли оперативно прокомментировать ситуацию и в Российской диабетической ассоциации — там неофициально сообщили, что «проблемой занимаются», и попросили прислать письменный запрос, который пока остался без ответа.

Текст — Екатерина Медведева

Источник