В России официально зарегистрировали препарат «Золгенсма» для пациентов со спинальной мышечной атрофией. Он является самым дорогим лекарством в мире. Об этом свидетельствуют данные государственного реестра лекарственных средств, пишет «Новая газета».
Как отметила глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, обычно с момента регистрации препарата до поступления его в гражданский оборот проходит примерно от двух до шести месяцев. «По опыту препаратов от спинальной мышечной атрофии, примерно в эти сроки компании-производители укладывались. На самом деле этот период достаточно тяжелый, потому что, как правило, во время него снижается доступность препарата для пациентов даже по сравнению с незарегистрированными», — рассказала она.
«Его нужно ввозить в российской упаковке, а на то, чтобы сделать ее, инструкцию, все в соответствии с российской маркировкой, уходит какое-то время. В этот период нельзя ввезти препарат, как это делалось раньше, до регистрации, в международной упаковке», — уточнила Германенко.
Напомним, в 2020 году самый дорогой препарат в мире был введен калининградской девочке с СМА Милане Семеньковой. Его стоимость составила 150 343 750 рублей. Приобретено лекарство было на деньги от благотворительных сборов.