«Мы очень хотим, чтобы наша девочка забыла про свою болезнь»: Жителей Башкирии просят помочь годовалой девочке с редким заболеванием

04.11.2019 9:39

Родители годовалой малышки Есении Осиповой из Стерлитамака просят жителей Башкирии помочь их ребенку. В четыре месяца у девочки начались серьезные проблемы со здоровьем. У нее начал «бегать» правый глаз. УЗИ показало, что у Есении – небольшое увеличение желудочков головного мозга. Обследование и лечение не давали никакого результата – желудочки продолжали увеличиваться.

«В 6 месяцев прошли компьютерную томографию в Уфе, сказали давления на мозг нет, продолжили лечение. Поставили диагноз: умеренная гидроцефалия, частичная атрофия зрительного нерва. Причину не могли выявить. Лишь на МРТ в 9 месяцев нам сказали, что у нашей принцессы аномалия Арнольда Киари первого типа. Требуется операция. Для нас это было шоком. Как? Откуда? Как отдать свою малышку под нож хирургам? Как пройдет операция? Было очень страшно», – рассказывают родители Есении.

К счастью, операция прошла успешно. Однако выяснилось, что у девочки уплотнена затылочная кость и при этом она хрупкая. Фрагменты костной ткани Есении отправили на гистологию в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева в Москву. Малышке диагностировали остеопетроз – тяжелое наследственное заболевание, которое проявляется в виде диффузного уплотнения костей всего скелета, повышенной их ломкостью и сниженным костномозговым кроветворением. При таком недуге дети живут в среднем до двух-трех лет. В дальнейшем у ребенка может произойти разрастание костной ткани, развиться слепота и глухота. При этом смерть от этой болезни сопровождается мучительными болями.

«Для нашей семьи это было огромным ударом. Шок. Слезы. Отчаяние. Взяв себя в руки, мы начали искать способы спасти нашу малышку. И нашли. Оказывается, мы не одни. Есть детки с таким же диагнозом. Сейчас их жизнь в безопасности. Они прошли успешное лечение в клинике Хадасса в Израиле», – говорят родители годовалой девочки.

Шансы на спасение у Есении все еще есть, но для этого требуется пересадка костного мозга. Это лечение стоит огромных денег. Девочке необходимо собрать более 15 млн рублей, которых у семьи, к сожалению, нет. «Пройти лечение нужно как можно скорее, пока наша доченька видит. Мы очень хотим, чтобы наша девочка забыла про свою болезнь, чтобы у нее было беззаботное детство», – делятся родители.

Если вы желаете помочь Есении, можете отправить посильную вам сумму на карту Сбербанка 5336 6901 8896 7766 (получатель Николай Леонидович О., отец ребенка). Сделать это можно также другими удобными для вас способами: Яндекс деньги – 410019750469815, PayPal – kolyan260692@mail.ru, WEB-MONEY – R936133320611 (рубли).

Источник