Особые дети могут стать обычными: в Калининграде прошла «Мамина школа»

28.09.2021 13:39

Опытные логопеды, сурдопедагоги, аудиологи из лучших медицинских центров страны собрались в Калининграде, чтобы открыть... мамину школу. Учениками в ней стали родители детей с нарушениями слуха и речи, а преподавателями — специалисты, которые знают, как помочь особенным семьям.

«Мамину школу» придумали в некоммерческой организации «Капли звуков», а поддержали — в родительском объединении «МамУшки». Школа проходила на базе дневного стационара слухоречевой реабилитации медицинского центра «МастерСлух».

Отсутствие информации — серьезная проблема, с которой постоянно сталкиваются родители детей с нарушениями слуха даже в век всеобщей цифровизации. Зачастую мамы и папы не понимают, что делать, к кому обращаться, как следить за состоянием сложных технических приборов, с помощью которых их дети слышать. У родителей всегда много вопросов, а родителей особенных детей — их больше вдвойне: как все сделать правильно? Как учить, развивать, воспитывать ребенка с нарушениями слуха и речи? Как дать ему шанс вырасти самостоятельным?

«В Европе и США, если у ребенка диагностировали нарушение слуха, с ним сразу начинает работать целая команда специалистов, включая психолога. С ним и с его семьей, ведь семья в этом процессе — самая главная сила. Они объясняют, что диагноз тугоухость или глухота — не конец света. Что если правильно все делать и не откладывать „на потом“, то у ребенка будет нормальная жизнь. Эти дети смогут стать обычными взрослыми: учиться, работать, платить налоги. У нас такого нет», — рассказывает о «Маминой школе» автор проекта, руководитель АНО «Капли звуков» Елена Кочева.

Каждая поездка становится для семьи целым приключением: стоит ребенку заболеть, все приходится отменять и снова вставать в многомесячную очередь в перегруженные московские и питерские клиники. А между поездками чаще всего — пустота. И вся ответственность за ребенка ложится на плечи мамы, которая развивает малыша как умеет. И надеется, что все будет хорошо.

В России маршрутизация и сопровождение детей с нарушениями слуха налажены плохо. Получить бесплатную реабилитацию дети из большинства российских регионов могут только в федеральных центрах. А на первых этапах родителям вообще непонятно, что такое реабилитация. Зачем она нужна и почему так много? Чтобы мамы и папы узнали ответы свои вопросы, а также получили помощь, поддержку и освоили полезные навыки, и придумана «Мамина школа».

«Чтобы было понятно: только детей, у которых кохлеарные импланты, в Калининградской области около 90, — продолжает Кочева. — И так в каждом регионе. А на всю страну — пять федеральных центров. И каждый ребёнок два раза в года имеет право пройти там 20-дневный курс реабилитации. Центры просто не рассчитаны на такую нагрузку. Поэтому еще 3-4 года назад стало понятно, что самый правильный и удобный вариант — проходить реабилитацию дома, в регионах. Но в Калининградской области такой лицензии у государственных клиник нет. Даже у Детской областной. И наконец мы дождались момента, когда лицензия появилась у частной специализированной клиники „МастерСлух“. Они работают по системе обязательного медицинского страхования, то есть можно проходить раз в несколько месяцев курсы реабилитации бесплатно».

Елена сама воспитывает дочь с нарушением слуха, так что обо всех проблемах родительского сообщества знает не понаслышке. Чтобы помочь другим родителям сориентироваться в информационном потоке, она придумала «Мамину школу». Проект сразу поддержали в «МастерСлух» и родительском объединении «МамУшки».

Наталья Черная

«Специалистов-сурдологов у нас немного в Калининграде. Но родители не знают даже тех, которые есть, — говорит сурдопедагог „МастерСлух“ в Калининграде Валерия Ирха. — Мы, как центр, который занимается и диагностикой, и протезированием, и лечением, стараемся нашим родителям сразу обо всём рассказать и всегда быть рядом с ними, отвечать на все их вопросы. Но к нам тоже не все доходят».

Для того, чтобы «Мамина школа» получилась, организаторы обратились в АНО ДПО «Институт слуха и речи». Образовательная организация помогла пригласить и оплатила дорогу в Калининград лучшим специалистам со всей страны: с 19 ребятами и их родителями занимались аудиолог Medel Андрей Изосимов из Москвы, сурдопедагоги Ольга Зонтова из Санкт-Петербурга и Наталья Черная из Сочи.

Им помогали Валерия Ирха и врач-сурдолог «МастерСлух» Яна Кравченко.

«За время школы мы много всего успели: провели диагностику состояния детей, проверили слух, развитие. Дали рекомендации родителям, как заниматься с ребёнком, какие у него перспективы, какой уровень, к чему нужно стремиться, какой у ребёнка потенциал. Какие-то моменты скорректировали. Некоторых детей мы, по сути, передали напрямую калининградским специалистам. Родители до „Школы“ даже не знали о том, что они живут и работают в одном городе! Некоторые не знали даже о том, что с детьми нужно заниматься», — продолжает сурдопедагог и директор «МамУшек», также мама дочери с кохлеарными имплантами Наталья Черная.

Большое внимание во время школы уделили именно контакту с родителями. Потому что не все из них до конца осознают, что помимо курсов специальной слухоречевой реабилитации детям нужна ежедневная ненавязчивая домашняя работа.

«Основная цель „Маминой школы“ — это включение родителей, — говорит Кочева. — Успеха можно добиться только когда с ребенком каждый день занимаются. И не так, что и мама тихо ненавидит эти занятия, и ребенок. И оба отбывают повинность. Нет, занятия должны стать нормой, привычкой: например, вы моете с ребенком руки и поете песенку. И ребенок запоминает слова. Пошли в магазин — решили задачку про помидоры. И так потихонечку., потихонечку. Нужно немножко поменять привычки семьи, без этого никак».

«Не все родители умеют организовывать домашние занятия. И я как раз рассказывала о том, как закреплять навыки в домашних условиях. Есть доступные приемы, которые можно использовать в простой бытовой деятельности. Бытовую деятельность вокруг ребёнка нужно конечно подчинять педагогическим коррекционным задачам, которые направляются сурдопедагогом», — добавляет Черная.

В рамках проекта «Мамина школа» специалисты провели настройку речевых процессов кохлеарных имплантов и слуховых аппаратов.

«Мы столкнулись с тем, что некоторые родители более пяти лет не были на настройках. И не знают, что от этого зависит уровень развития, — отмечает Наталья Черная из «МамУшек». — Если ребенок не дослушивает звуки, то, конечно, не всю информацию из внешнего мира воспринимает. Родители ошибочно полагают, что если они один раз ездили в федеральную клинику, то этого достаточно. Получается, что семьи, где растут особенные дети, необходимо буквально вести «за руку», поддерживать, обучать».

Самое главное, что пытались донести до мам и пап преподаватели «Маминой школы» — это как много зависит именно от самих родителей, от их информированности, вовлеченности и настойчивости.

«Лет 15 назад ребёнок с тяжелым нарушением слуха заведомо не владел устной речью. И это ввело к пожизненному коррекционному сопровождению. Но современные технические средства, аппараты слуховые, кохлеарная имплантация — прорыв, который позволяет настолько компенсировать ребёнка, что он переходит на этап естественного слухового и речевого развития. То есть, он развивается, как другие дети, пусть и с небольшим опозданием. Если вовремя проводить реабилитацию, заниматься дома, то маленький человек догоняет сверстников в развитии буквально года за два. Эти дети спокойно могут посещать массовую школу, ограничений в восприятии и понимании речи у них нет», — говорит Наталья Черная.

«Мамина школа» для калининградских детей с нарушениями слуха — новый шаг к полноценной жизни. Благодаря специалистам «МастерСлух», общественной инициативе «Капли звуков» и «МамУшкам», в регионе появились для этого все условия.

Источник