В Башкирии могут открыть Центр орфанных заболеваний

Минздрав РБ планирует создать Центр орфанных (редких) заболеваний. Его хотят открыть на базе Республиканского медико-генетического центра. Соответствующий проект размещен на сайте ведомства.

В ЦОЗ жители республики смогут получать необходимую медпомощь, а также проходить молекулярно-генетическую диагностику. Разрабатывать положение о новом центре, составлять расписание работы и требования к реестру пациентов предстоит директору МГЦ Илдар Минниахметов.

В документе отмечено, что к признакам, которые свидетельствуют о наличии у человека орфанного заболевания, относятся необычный внешний вид человека (например, «гарголоидные» – грубые – черты лица), нарушения опорно-двигательного аппарата, физического развития, роста волос, переломы ног и рук в детстве, ожирение.

Источник

• 21:54 Ткани, которые вдохновляют: узнайте о Tkanelle
• 21:52 Преображение взгляда: искусство современной блефаропластики
• 21:49 Новая эра омоложения: искусство окулопластики
• 22:26 Погружение в мир пуш-уведомлений: от теории к практике
• 04:17 Шины и диски: идеальный выбор для вашего автомобиля
• 04:15 Идеальный расчет: секреты калькулятора грузоперевозок
• 06:22 Уют и стиль: натяжные потолки, которые вдохновляют
• 21:11 Современные технологии в производстве грязесъемников
• 05:18 Кулак поворотный: механика и устойчивость автоснаряжения
• 05:41 Обзор Avanpost DS 1.0, российской службы каталогов
• 02:31 Мобильные приложения: искусство цифрового взаимодействия
• 21:28 Криптоэкономика: Новый взгляд на обмен валюты
• 07:53 Искусство стратегического таргетинга в Яндекс.Директ
• 21:13 Технологии Samsung: от креативных решений до жизни в цвете
• 22:05 Пиар-стратегии для сложных общественных проектов
• 07:23 Магия зимней поверхности: хивус и его ледяные тайны на Ольхоне
• 02:32 Загадки обмена: от рубля к Toncoin через пространство технологий
• 00:18 Где купить аюрведическую продукцию для здоровья и красоты?
• 01:08 Займы предпринимателям от Jetlend – лучшие условия на рынке финансирования бизнеса
• 22:49 Электронные компоненты, приборы и радиодетали: ключ к инновациям и технологиям
• 23:52 Почему важно избегать пиратского софта и выбирать лицензированное ПО?
• 23:56 Катафалк — надежный и приспособленный транспорт для последнего пути
• 23:32 Юридическая помощь: как защитить свои права и свободы
• 18:39 Публикация статей ВАК: почему не стоит отказываться от помощи
• 04:29 Важность скорлупы для изоляции труб

Ткани, которые вдохновляют: узнайте о Tkanelle

Преображение взгляда: искусство современной блефаропластики

Новая эра омоложения: искусство окулопластики

Погружение в мир пуш-уведомлений: от теории к практике

Шины и диски: идеальный выбор для вашего автомобиля

Идеальный расчет: секреты калькулятора грузоперевозок